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Von Kohortenstudien und Registern bis hin zu epidemiologischen und klinischen Studien – diese Datensätze können von Forschenden angefordert werden, um neue Forschungsfragen zu bearbeiten. Der Antragsprozess ist jedoch nicht einheitlich geregelt. Unterschiedliche gesetzliche Regelungen, variierende Anforderungen an die Datenverarbeitung und das Fehlen einer umfassenden Infrastruktur für Forschungsdaten haben zu individuellen Lösungen geführt. In unserer Reihe möchten wir Datenhalter und Forschende zusammenbringen.

In der vierten Ausgabe am 08. Januar 2025, von 16:00 bis 16:45 Uhr, steht das Thema „Zugriff auf Daten aus Krebsregistern“ auf der Agenda:

Wie kann ich als Forschender Daten aus medizinischen Registern für meine Forschungsfrage nutzen? Wen muss ich kontaktieren und welche Informationen werden benötigt? Wie lange dauert der Prozess? Bekomme ich Daten oder Analysen, und in welchem Format? Was kostet das? Welche Verpflichtungen muss ich eingehen?
Die Krebsregister, darunter 15 Landeskrebsregister und das Zentrum für Krebsregisterdaten, bearbeiten jährlich über 100 Datenanfragen. Anhand des Beispiels der Krebsregister wird in dieser Sitzung erläutert, wie der Prozess in der Praxis funktioniert. Es wird beschrieben, welche Inhalte ein Antrag auf Datennutzung enthalten sollte, wie der Genehmigungsprozess abläuft und welche Daten nach Unterzeichnung eines Datennutzungsvertrags bereitgestellt werden. Die Sitzung wird auch darauf eingehen, wie der Krebsregistrierungsprozess weiter standardisiert und harmonisiert werden kann, basierend auf den Vorarbeiten der Medizininformatik-Initiative zu Zugriffsportalen und Verträgen. Abschließend wird die Diskussion kurz auf die Herausforderungen solcher Prozesse für medizinische Register im Allgemeinen eingehen.

Vortragende: Tobias Hartz (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Anne Regierer (DRFZ)

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Weitere Informationen zur Reihe Meet-the-Data@ Gesundheitsforschung finden Sie hier oder melden Sie sich direkt über unser Anmeldeformular an.

Veranstalter: NFDI4Health & BIH QUEST Center @Charité