Um Gesundheitsstudien und ihre Daten FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable - auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar) zu machen, haben wir Leitlinien und Standards für die Beschreibung von Metadaten und den Datenaustausch entwickelt.

Um Gesundheitsstudien und ihre Daten FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable - auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar) zu machen, haben wir Leitlinien und Standards für die Beschreibung von Metadaten und den Datenaustausch entwickelt.

NFDI4Health hat Leitlinien für die Veröffentlichung von Daten, gemeinsame Standards für die Beschreibung von Metadaten und Anpassungen der Interoperabilitätsstandards für Gesundheitsdaten entwickelt, um die Beschreibung von Studien und die entsprechenden Metadaten zu harmonisieren. Dadurch werden diese Metadaten aussagekräftiger und vergleichbarer und somit die Studien und ihre Daten "FAIR".

Die von uns entwickelte Datenveröffentlichungspolitik beschreibt Empfehlungen und Anforderungen für die Veröffentlichung von Forschungsdaten aus gesundheitsbezogenen Studien, wobei der Schwerpunkt auf den von NFDI4Health entwickelten Services liegt. Sie klassifiziert die zu veröffentlichenden Ressourcentypen, wie Studienbeschreibungen oder Typen von Studiendokumenten oder Datensammlungen, umreißt die Lizenzierung für solche Ressourcen und die Verwendung mehrjähriger Identifikatoren und definiert die Anforderungen an die Formatierung und die Beschreibung der Metadaten für die veröffentlichten Ressourcen und ihre Daten.

Für die Metadaten, die die Ressourcen beschreiben, verweist die Veröffentlichungspolitik auf das von uns entwickelte maßgeschneiderte Metadatenschema, das in den NFDI4Health-Services implementiert ist. Dieses Metadatenschema kombiniert gemeinsame Elemente und ihre kontrollierten Vokabulare (Wertesätze), die für alle von NFDI4Health abgedeckten Domänen und Anwendungsfälle relevant sind. Es ist modular aufgebaut und umfasst auch Module, die für bestimmte Teilbereiche spezifischer sind. Mappings zu bereichsübergreifenden (z. B. DataCite) und zu gesundheitsbereichsspezifischen Standards sowie zu anderen Metadatenschemata und Registern für klinische Studien bilden die Grundlage für die Anbindung an externe Ressourcen.

Um die Interoperabilität der in den NFDI4Health-Services erfassten Daten weiter zu verbessern, nutzen wir auch gesundheitsbereichsspezifische Ontologien (z. B. SNOMED CT) und Dateninteroperabilitätsstandards, z. B. durch Implementierung des Metadatenschemas als Profil in HL7 FHIR.

Leitlinien für die Datenveröffentlichung, ein maßgeschneidertes und interoperables Metadatenschema, das sich an etablierten Standards orientiert, sowie Anpassungen von Dateninteroperabilitätsstandards und bereichsspezifischen Ontologien bilden die Grundlage für die harmonisierte Erfassung von gesundheitsbezogenen Studien, ihren Metadaten und Daten.