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Von Kohortenstudien und Registern bis hin zu epidemiologischen und klinischen Studien – diese Daten können von Forschenden zur Beantwortung neuer Fragestellungen beantragt werden. Der Beantragungsprozess ist jedoch nicht einheitlich geregelt. Unterschiedliche rechtliche Vorschriften, variierende Anforderungen an die Datenverarbeitung und eine fehlende übergreifende Infrastruktur für Forschungsdaten haben dazu geführt, dass jede datenspeichernde Organisation ihre eigenen Lösungen entwickelt hat. In unserer Reihe bringen wir daher Datenhaltende und Forschende zusammen.

Den Startschuss macht die Studie BeLOVE des Berlin Institute of Health at Charité (BIH):

Die Berlin Long-Term Observational Study of Vascular Events (BeLOVE) ist eine prospektive longitudinale Kohortenstudie von Patient:innen, die entweder ein akutes kardiovaskuläres Ereignis (CVE) hatten oder ein chronisch hohes Risiko für kardiovaskuläre Ereignisse aufweisen. Das Ziel von BeLOVE ist die Verbesserung der kurz- und langfristigen Vorhersage des Verlaufs sowie des mechanistischen Verständnisses kardiovaskulärer Erkrankungen in einer Hochrisiko-Patient:innenpopulation, um die Grundlage für neuartige Krankheitsmanagementstrategien zu schaffen. 
Die Daten beinhalten vor allem die Ergebnisse tiefer vor-Ort Phänotypisierungen direkt nach dem akuten kardiovaskulären Ereignis, nach 3 Monaten und zum Teil 2, 4 und 6 Jahren, sowie regelmäßiger telefonischer Interviews mit einem geplanten Gesamtbeobachtungszeitraum von 10 Jahren. Außerdem stehen aus den gewonnenen Bioproben extensive multi-omics Ergebnisse zur Verfügung, die kontinuierlich erweitert werden. Im Rahmen der Session wird Joachim Weber ein Tool zur deskriptiven Einsicht der Daten vorstellen (i2b2), sowie den für BeLOVE etablierten Antragsprozess und das Antragsportal. 

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Organisatoren: NFDI4Health & BIH QUEST Center @Charité