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In Deutschland ist es aktuell schwer, Gesundheitsdaten aus verschiedenen Quellen zu verknüpfen. Das verschlechtert die Gesundheitsversorgung deutlich - auch gerade im Vergleich zu europäischen Nachbarländern. Ein neues White Paper benennt Schwachstellen und zeigt Lösungswege auf.

Am 30. August 2023 hat die Bundesregierung den Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes (GDNG) veröffentlicht. Ziel des Gesetzentwurfs ist es, den Zugang zu qualitativ hochwertigen und repräsentativen Gesundheitsdaten zu verbessern. Auf Basis dieser Daten können - unter Beachtung datenschutz-rechtlicher Vorgaben - die Gesundheitsversorgung optimiert, evidenzbasierte Forschung gefördert und neue Technologien im Gesundheitsbereich entwickelt werden. Mit dem Gesetz werden auch erste Schritte unternommen, um das deutsche Gesundheitswesen auf die Integration in das europäische Gesundheitssystem im Rahmen des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) vorzubereiten.

Letzte Woche konnten wir uns endlich einmal wieder persönlich austauschen und besprechen, wie wir Gesundheitsdaten FAIR bekommen - also Findable (Auffindbar), Accessible (Zugänglich), Interoperable (Interoperabel) und Reusable (Wiederverwendbar). Es waren spannende und produktive Tage!

Johannes Darms und Vera Clemens vertraten NFDI4Health bei dem Dataverse Community Meeting 2023, das vom 5. bis 7. Juni an der Universität von Minho in Braga, Portugal stattfand. Dataverse ist eine Open-Source-Software für die Verwaltung von Forschungsdaten, die die Verbreitung von Daten nach den FAIR-Prinzipien in verschiedenen Disziplinen fördert. Das Community Meeting brachte Entwickler:innen und Nutzer:innen der Dataverse-Software aus verschiedenen Bereichen zusammen, um zu diskutieren und Wissen auszutauschen.

Dr. Juliane Fluck, Konsortiumskoordinatorin der NFDI4Health tritt als Referentin in dem Themenblock Rahmenbedingungen und Plattformen auf der Digital Health Data Space (DHDS23) auf.

In der letzten Sitzungswoche des Bundestages vor der Sommerpause hielt der Ausschuss für Bildung, Forschung, und Technikfolgenabschätzung am 05. Juli eine öffentliche Beratung zum Thema „Datennutzung in der Gesundheitsforschung“. Professor Juliane Fluck, Sprecherin NFDI4Health und Vertreterin der NFDI im Bereich Gesundheit, war hierfür als Expertin geladen.