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NFDI4Health bei „Gesundheit Gemeinsam“

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NFDI4Health Statement zum EHDS

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NFDI4Health

Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

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Veranstaltungen

Was ist NFDI4Health?

NFDI4Health – die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten – fokussiert sich auf Daten, die in klinischen, epidemiologischen und Public Health-Studien generiert werden. Die Erhebung und Analyse dieser Daten zu Gesundheits- sowie Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind eine wesentliche Komponente zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen Gesundheitswesens. 

Obwohl diese Daten bereits hohen inhaltlichen Qualitätsstandards genügen, erfüllen sie häufig nicht die Anforderungen der FAIR-Prinzipien:

  • Die Auffindbarkeit der Daten ist aufgrund fehlender internationaler Standards für Registrierung und Publikation häufig eingeschränkt. 

  • Möglichkeiten der Datennutzung durch Dritte sind in der Regel unklar.

  • Weiterhin schränken Datenschutzbestimmungen und Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden die Wiederverwendbarkeit der Daten ein. 

  • Datenbanken sind oft nicht interoperabel, z. B. aufgrund der großen methodischen Heterogenität bei der Erfassung von Expositionen und gesundheitlichen Endpunkten.

Die Mission von NFDI4Health ist es, neue Möglichkeiten zur wissenschaftlichen Nutzung von personenbezogenen Gesundheitsdaten unter Wahrung des Datenschutzes zu eröffnen. Basierend auf den FAIR-Prinzipien werden den Forschenden Dienste zur Verfügung gestellt, um Daten in interoperabler Form dauerhaft zu speichern, semantisch anzureichern und zu teilen sowie um Daten aus verschiedenen Quellen zusammenzuführen.

Die NFDI soll die Datenbanken von Wissenschaft und Forschung systematisch erschließen, nachhaltig sichern, zugänglich machen und (inter-)national vernetzen. Darin eingebettete Ziele von NFDI4Health sind:
  1. Auffindbarkeit von und Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen.
  2. Föderalen Rahmen für Datenhaltungsorganisationen erhalten.
  3. Austausch und Verknüpfung von personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes ermöglichen.
  4. Automatisierte Dienste (z.B. Suche, Analysetools) etablieren.
  5. Interoperabilität und Wiederverwendbarkeit der Daten etablieren und verbessern.
  6. Anwendungsfallorientierte Zusammenarbeit zwischen Forschungsgemeinschaften fördern.

NFDI4Health wird die Sichtbarkeit und Zugänglichkeit von Forschungsdaten erhöhen, die Reputation von Wissenschaftler:innen, die ihre Daten austauschen, verbessern und neue Kooperationen fördern.

NFDI4Health wird die Leistungsfähigkeit und Qualität der gesundheitswissenschaftlichen Forschung steigern und somit helfen, die Gesundheit der Bevölkerung zu verbessern. Um dieses Ziel zu erreichen, wird NFDI4Health die nationale und internationale Sichtbarkeit gesundheitswissenschaftlicher Forschung erhöhen, die Reputation von Forschenden stärken, die ihre Daten teilen, und neue Kooperationen fördern. Die entstehenden Infrastrukturen werden eine Brücke zwischen Nutzer:innen und Anbieter:innen von epidemiologischen, Public Health- und klinischen Studiendaten schlagen.

NFDI4Health setzt sich aus einem interdisziplinären Team von 17 Partnereinrichtungen zusammen. Darüber hinaus haben 48 namhafte Institutionen aus dem Gesundheitsbereich ihre Beteiligung zugesichert, darunter etwa große Fachgesellschaften oder wichtige epidemiologische Kohorten; von 37 internationalen Institutionen liegen Unterstützungsschreiben vor.
Basierend auf den Bedarfen der Nutzendencommunity werden von NFDI4Health Dienste entwickelt, die es ermöglichen, Daten in interoperabler Form dauerhaft zu speichern, semantisch anzureichern und zu teilen sowie um Daten aus verschiedenen Quellen zusammenzuführen. Erste verfügbare Services finden Sie hier:
  • Das NFDI4Health-Studienportal soll die Auffindbarkeit von Studien und den Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen.
  • Die Publikationsleitlinien und das Metadatenschema bilden den Grundstein für die standardisierte Sammlung von Metadaten gesundheitsbezogener Studien und deren Publikation in unserem Study Hub.
  • pre:VIEW entstand im Rahmen der NFDI4Health Task Force COVID-19. Es bietet erweiterte Such- und Filterfunktionen für Abstracts, direkte Links zu den entsprechenden Volltexten und Exportfunktionen für abgerufene Ergebnisse. Die Abstracts werden täglich aktualisiert.

Task Areas

TA1 - Coordination

TA1 konzentriert sich auf Maßnahmen zur Projektkoordination, einschließlich des finanziellen Controllings des Gesamtprojekts, der Verbreitung, der Öffentlichkeitsarbeit und des Kontakts zu politischen Entscheidungsträger:innen. Weitere Informationen finden Sie hier.

TA2 - Standards for FAIR Data

TA2 bewertet und entwickelt Standards für Auffindbarkeit und Interoperabilität. Dies betrifft das Datenmanagement und Veröffentlichungsrichtlinien, die Harmonisierung von (Meta-)Datenstandards, die Bewertung der Datenqualität und Datenherkunft sowie die Standardisierung des Zugangs zu Gesundheitsdaten. Weitere Informationen finden Sie hier.

TA3 - Services

TA3 nutzt die von TA2 erarbeiteten Standards, um NFDI4Health-Dienste, Software und die notwendige technische Unterstützung zur Verfügung zu stellen. Dazu gehören ein zentraler Suchdienst, Werkzeuge zur Unterstützung von Datenqualitätsbewertungen und Metadatenannotationen sowie Dienste für Datennutzung und -zugriff, Daten-/Software-Repositorien und Archivierungsdienste. Darüber hinaus bietet TA3 fortgeschrittene verteilte Datenanalysedienste an. Weitere Informationen finden Sie hier.

TA4 - Community & Networking

TA4 befasst sich mit den Bedürfnissen und Anforderungen der Forscher:innengemeinschaft, wird potenzielle Nutzer:innen informieren und schulen und deren Beteiligung organisieren, indem Werkzeuge und Wissen an die Community weitergegeben werden und Feedback dazu eingeholt wird.  Weitere Informationen finden Sie hier.

TA5 - Use Cases

TA5 implementiert die in TA2 und 3 entwickelten Standards und Dienste in thematischen Use Cases, die ein breites Spektrum der Bedürfnisse abdecken, die von der Nutzergemeinschaft während der Planungsphase von NFDI4Health geäußert wurden. Jeder Anwendungsfall dient als Beispiel für eine spezifische Herausforderung der FAIRifizierung von personenbezogenen Gesundheitsdaten. Weitere Informationen finden Sie hier.

TA6 - Privacy & Data Access in Concert

TA6 befasst sich mit den rechtlichen Rahmenbedingungen des Datenschutzes nach EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), der Datensicherheit, der sicheren Verknüpfung von Daten über Studien und Register hinweg (Record Linkage) sowie mit Einwilligungserklärungen für eine breite Datennutzung und der Entwicklung von Werkzeugen zur Analyse und Minimierung der Datenschutzrisiken. Weitere Informationen finden Sie hier.

Beteiligung

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Community

Wir sind der festen Überzeugung, dass eine aktive Einbindung der Community von entscheidender Bedeutung ist, um die besten Lösungen für die Herausforderungen im Bereich der NFDI4Health zu entwickeln. Erfahren Sie hier mehr zu unseren Aktivitäten.
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Citizen-Science

Die NFDI4Health baut aktuell vier Projekte aus dem Bereich Citizen-Science auf. Ziel ist, durch den intensiven Austausch mit interessierten Bürger:innen, Ängste vor der Datennutzung abzubauen und aufzuzeigen, welche Chancen diese bietet. Weitere Projekte sollen folgen.
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Unsere Services

Health Study Hub

Der German Central Health Study Hub ermöglicht Wissenschaftler:innen, ihre Projektcharakteristika, Dokumente und Daten im Zusammenhang mit ihrem Forschungsvorhaben in einer FAIRen Weise zu veröffentlichen oder Informationen über vergangene und laufende Studien finden.

Data Train

Das fächerübergreifende Ausbildungsprogramm Data Train, ein Kernelement des NFDI4Health-Ausbildungskonzepts, zielt darauf ab, die nächste Generation von datenkundigen Forscher:innenn in den biomedizinischen Wissenschaften auszubilden.

Personal Health Train

Um datengesteuerte Innovationen in der Medizin zu fördern, haben wir eine verteilte Analyseinfrastruktur entwickelt, die die Forschung an sensiblen Daten ohne vorherige Datenfreigabe ermöglicht und gleichzeitig verschiedene Datenformate unterstützt: den Personal Health Train.

Local Data Hub

Mit dem LDH liefern wir eine Web-Lösung für transparentes und FAIRes DataSharing. Von der Suche im German Central Health Study Hub gelangen Interessenten zu den Projekten in Ihrer lokalen Plattform zum Forschungsdatenmanagement – dem Local Data Hub.

Datenpublikation

NFDI4Health schafft Verfahren für die FAIRe Veröffentlichung von Gesundheitsstudien ohne den Schutz der Daten zu gefährden. NFDI4Health hat einen Metadatenstandard und ein Verfahren für die Veröffentlichung von Gesundheitsstudien und deren Daten entwickelt, um Gesundheitsdaten FAIR zu machen.

Datenharmonisierung

Um Gesundheitsstudien und ihre Daten FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable - auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar) zu machen, haben wir Leitlinien und Standards für die Beschreibung von Metadaten und den Datenaustausch entwickelt.

Datenqualitätsbewertung

Es ist paradox: Einerseits hängt eine gute wissenschaftliche Arbeit von einer hohen Datenqualität ab. Auf der anderen Seite wird zwar viel Aufwand in das Design und die Durchführung von Studien gesteckt, nicht aber in die Datenqualitätsbewertungen. Wir helfen, die effiziente Durchführung solcher Bewertungen zu erleichtern.

DataSHIELD

Ausbau von dezentralen Forschungsprojekten mit DataSHIELD: Bisher verhindern Datenschutzbedenken und das Fehlen von spezieller IT-Infrastruktur die Ausweitung von institutsübergreifenden Forschungsprojekten. Das soll DataSHIELD ändern.

Unsere Partner

ZB MED
BIPS
DIFE
Fraunhofer
HITS
KKSN
MDC
RKI
TMF
Universität Bonn
Uni Bremen
Universität Leipzig
HS Mittweida
Universitätsmedizin Göttingen
Unimedizin Greifswald
BIH
USB Köln

Förderung

Die Partner des NFDI-Konsortiums NFDI4Health werden von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) im Rahmen der Bund-Länder-Vereinbarung zu Aufbau und Förderung der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) vom 26. November 2018 gefördert. Zur Koordination der Aktivitäten beteiligen sich die Partner von NFDI4Health nach Möglichkeit als Mitglieder im Verein Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) e. V. und wirken satzungsgemäß in den verschiedenen Organen und weiteren Strukturen des Vereins mit

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