Home – NFDI4Health

NFDI4Health

Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

Aktuelles

NFDI ist Teil der EOSC-Aufbauphase

12. März 2025News

Die NFDI wurde als eine von 13 Organisationen ausgewählt, die den Aufbau der Europäischen Open Science Cloud (EOSC) unterstützen. Ziel ist es, eine offene Plattform für die europäische Forschung zu en...

NFDI4Health Workshop: „How to Podcast“

11. März 2025News

Podcasts gewinnen zunehmend an Bedeutung in der Wissenschaftskommunikation. Sie ermöglichen es, zentrale Forschungsthemen für unterschiedliche Zielgruppen aufzubereiten – von spezialisierten Expert:in...

NFDI4Health auf der SWAT4HCLS 2025

11. März 2025News

NFDI4Health war auch dieses Jahr wieder auf der Semantic Web Applications and Technologies for Life Science and Health Care (SWAT4HCLS 2025) vertreten. Diese fand vom 24. bis 27. Februar 2025 in Barce...

Veranstaltungen

Workshop: Citizen Science trifft NFDI4Health

18. März 2025Veranstaltungen

Ziel des Workshops ist die Entwicklung eines Konzepts für partizipative Forschung im Umgang mit Gesundheitsdaten und entsprechenden Strukturen. Ein besonderer Fokus liegt darauf, wie Bürger:innen und ...

NFDI4Health Open Friday Lecture: Anonymisierung & Rechtliche Aspekte

10. März 2025Veranstaltungen

NFDI4Health öffnet seine Friday Lecture am Freitag, 28. März 2025 zum Thema "Rechtsrahmen für eine sichere und datensparsame Forschungsdatenverarbeitung". Dennis-Kenji Kipker erläutert die Herausforde...

TMF AG Sitzung Datenqualität und Transparenz: EHDS Planungen zum Datenqualitätslabel

03. März 2025Veranstaltungen

Die nächste Sitzung der TMF-AG Datenqualität und Transparenz widmet sich der Planung des European Health Data Space (EHDS) und dem Konzept eines europäischen Datenqualitätslabels.

Was ist NFDI4Health?

NFDI4Health – die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten – fokussiert sich auf Daten, die in klinischen, epidemiologischen und Public Health-Studien generiert werden. Die Erhebung und Analyse dieser Daten zu Gesundheits- sowie Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind eine wesentliche Komponente zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen Gesundheitswesens.

Obwohl diese Daten bereits hohen inhaltlichen Qualitätsstandards genügen, erfüllen sie häufig nicht die Anforderungen der FAIR-Prinzipien:

Die Auffindbarkeit der Daten ist aufgrund fehlender internationaler Standards für Registrierung und Publikation häufig eingeschränkt.
Möglichkeiten der Datennutzung durch Dritte sind in der Regel unklar.
Weiterhin schränken Datenschutzbestimmungen und Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden die Wiederverwendbarkeit der Daten ein.
Datenbanken sind oft nicht interoperabel, z. B. aufgrund der großen methodischen Heterogenität bei der Erfassung von Expositionen und gesundheitlichen Endpunkten.

NFDI4Health: Mission

NFDI4Health: Ziele

NFDI4Health: Nutzen

NFDI4Health: Kooperation

NFDI4Health: entwickelte Dienste und Services

Task Areas

TA1 - Coordination

TA1 konzentriert sich auf Maßnahmen zur Projektkoordination, einschließlich des finanziellen Controllings des Gesamtprojekts, der Verbreitung, der Öffentlichkeitsarbeit und des Kontakts zu politischen Entscheidungsträger:innen. Weitere Informationen finden Sie hier.

TA2 - Standards for FAIR Data

TA2 bewertet und entwickelt Standards für Auffindbarkeit und Interoperabilität. Dies betrifft das Datenmanagement und Veröffentlichungsrichtlinien, die Harmonisierung von (Meta-)Datenstandards, die Bewertung der Datenqualität und Datenherkunft sowie die Standardisierung des Zugangs zu Gesundheitsdaten. Weitere Informationen finden Sie hier.

TA3 - Services

TA3 nutzt die von TA2 erarbeiteten Standards, um NFDI4Health-Dienste, Software und die notwendige technische Unterstützung zur Verfügung zu stellen. Dazu gehören ein zentraler Suchdienst, Werkzeuge zur Unterstützung von Datenqualitätsbewertungen und Metadatenannotationen sowie Dienste für Datennutzung und -zugriff, Daten-/Software-Repositorien und Archivierungsdienste. Darüber hinaus bietet TA3 fortgeschrittene verteilte Datenanalysedienste an. Weitere Informationen finden Sie hier.

TA4 - Community & Networking

TA4 befasst sich mit den Bedürfnissen und Anforderungen der Forscher:innengemeinschaft, wird potenzielle Nutzer:innen informieren und schulen und deren Beteiligung organisieren, indem Werkzeuge und Wissen an die Community weitergegeben werden und Feedback dazu eingeholt wird. Weitere Informationen finden Sie hier.

TA5 - Use Cases

TA5 implementiert die in TA2 und 3 entwickelten Standards und Dienste in thematischen Use Cases, die ein breites Spektrum der Bedürfnisse abdecken, die von der Nutzergemeinschaft während der Planungsphase von NFDI4Health geäußert wurden. Jeder Anwendungsfall dient als Beispiel für eine spezifische Herausforderung der FAIRifizierung von personenbezogenen Gesundheitsdaten. Weitere Informationen finden Sie hier.

TA6 - Privacy & Data Access in Concert

TA6 befasst sich mit den rechtlichen Rahmenbedingungen des Datenschutzes nach EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), der Datensicherheit, der sicheren Verknüpfung von Daten über Studien und Register hinweg (Record Linkage) sowie mit Einwilligungserklärungen für eine breite Datennutzung und der Entwicklung von Werkzeugen zur Analyse und Minimierung der Datenschutzrisiken. Weitere Informationen finden Sie hier.

Beteiligung

Community

Wir sind der festen Überzeugung, dass eine aktive Einbindung der Community von entscheidender Bedeutung ist, um die besten Lösungen für die Herausforderungen im Bereich der NFDI4Health zu entwickeln. Erfahren Sie hier mehr zu unseren Aktivitäten.

Citizen-Science

Die NFDI4Health baut aktuell vier Projekte aus dem Bereich Citizen-Science auf. Ziel ist, durch den intensiven Austausch mit interessierten Bürger:innen, Ängste vor der Datennutzung abzubauen und aufzuzeigen, welche Chancen diese bietet. Weitere Projekte sollen folgen.

Unsere Services

Health Study Hub

Der German Central Health Study Hub ermöglicht Wissenschaftler:innen, ihre Projektcharakteristika, Dokumente und Daten im Zusammenhang mit ihrem Forschungsvorhaben in einer FAIRen Weise zu veröffentlichen oder Informationen über vergangene und laufende Studien finden.

Data Train

Das fächerübergreifende Ausbildungsprogramm Data Train, ein Kernelement des NFDI4Health-Ausbildungskonzepts, zielt darauf ab, die nächste Generation von datenkundigen Forscher:innenn in den biomedizinischen Wissenschaften auszubilden.

Personal Health Train

Um datengesteuerte Innovationen in der Medizin zu fördern, haben wir eine verteilte Analyseinfrastruktur entwickelt, die die Forschung an sensiblen Daten ohne vorherige Datenfreigabe ermöglicht und gleichzeitig verschiedene Datenformate unterstützt: den Personal Health Train.

Local Data Hub

Mit dem LDH liefern wir eine Web-Lösung für transparentes und FAIRes DataSharing. Von der Suche im German Central Health Study Hub gelangen Interessenten zu den Projekten in Ihrer lokalen Plattform zum Forschungsdatenmanagement – dem Local Data Hub.

Datenpublikation

NFDI4Health schafft Verfahren für die FAIRe Veröffentlichung von Gesundheitsstudien ohne den Schutz der Daten zu gefährden. NFDI4Health hat einen Metadatenstandard und ein Verfahren für die Veröffentlichung von Gesundheitsstudien und deren Daten entwickelt, um Gesundheitsdaten FAIR zu machen.

Datenharmonisierung

Um Gesundheitsstudien und ihre Daten FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable - auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar) zu machen, haben wir Leitlinien und Standards für die Beschreibung von Metadaten und den Datenaustausch entwickelt.

Datenqualitätsbewertung

Es ist paradox: Einerseits hängt eine gute wissenschaftliche Arbeit von einer hohen Datenqualität ab. Auf der anderen Seite wird zwar viel Aufwand in das Design und die Durchführung von Studien gesteckt, nicht aber in die Datenqualitätsbewertungen. Wir helfen, die effiziente Durchführung solcher Bewertungen zu erleichtern.

DataSHIELD

Ausbau von dezentralen Forschungsprojekten mit DataSHIELD: Bisher verhindern Datenschutzbedenken und das Fehlen von spezieller IT-Infrastruktur die Ausweitung von institutsübergreifenden Forschungsprojekten. Das soll DataSHIELD ändern.

Unsere Partner

Förderung

Die Partner des NFDI-Konsortiums NFDI4Health werden von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) im Rahmen der Bund-Länder-Vereinbarung zu Aufbau und Förderung der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) vom 26. November 2018 gefördert. Zur Koordination der Aktivitäten beteiligen sich die Partner von NFDI4Health nach Möglichkeit als Mitglieder im Verein Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) e. V. und wirken satzungsgemäß in den verschiedenen Organen und weiteren Strukturen des Vereins mit

Projektförderung Local Data Hubs 2025

NFDI4Health und EHDS