Voraussetzung für das Teilen von Daten ist, vorhandene Daten und Forschungsvorhaben bekannt zu machen. Dieses Ziel unterstützt NFDI4Health durch den Aufbau von dezentralen, einzelnen für jeden Studienstandort verwendbaren Registern, den so genannten Local Data Hubs (LDH), besteht. In den Local Data Hubs werden Studien des Studienstandortes einheitlich beschrieben. Dazu zählen Ziele und Beschreibungen der Studien, beteiligte Akteure und weitere Studiendokumente, Publikationen und Referenzen zu den Daten. Der Zugriff auf diese Ressourcen kann über feingranulare Berechtigungen geregelt werden. Die Sichtbarkeit auf globaler Ebene wird mit ihrer Übermittlung an eine zentrale Komponente, den German Central Health Study Hub, sichergestellt. Mit ihm kann übergreifend über alle von verschiedenen Local Data Hubs publizierten Inhalten nach Studien gesucht werden, die für weitergehende Forschungsfragen und Hypothesen interessant sind und nachgenutzt werden können. Dies gilt ebenso für Forschungsvorhaben, die sich der Daten aus der klinischen Versorgung bedienen, um innovative Fragestellungen zu beantworten und Hypothesen zu validieren.

Ziel dieser Ausschreibung ist die Unterstützung des prototypischen Aufbaus eines Local Data Hubs.

Die Ausschreibung richtet sich an datenhaltende Organisationen, insbesondere an die akademischen klinischen Studienzentren des KKS-Netzwerks und die Datenintegrationszentren der Medizininformatikinitiative.

Die Antragsteller sollten selbst Forschungsstudien durchführen oder als Repository Studienergebnisse anderer Forscher verwalten. Grundkenntnisse im Bereich Forschungsdatenmanagement und FAIR werden vorausgesetzt. Idealerweise wollen sich die Antragsteller als Datenzentrum stärker öffentlich bekanntmachen, die Nutzung ihrer Datenkörper forcieren und lokale Forschungsaktivitäten transparent darstellen.

Die Ausschreibung adressiert drei alternative Gruppen:

• Track 1: Local Data Hubs für klinische Studienzentren, Betreuer: Frank Meineke

• Track 2: Local Data Hubs für Datenintegrationszentren, Betreuer: Matthias Löbe

• Track 3: Local Data Hubs für gesundheitsdatenhaltende Organisationen, Betreuer: Rene Hänsel

Im Rahmen der Bewerbung muss ein Track gewählt werden. In jedem Track werden ca. drei Bewerber gefördert.

Die Ausschreibung dient dem prototypischen Aufbau eines Local Data Hubs. Zur Vermeidung technischer Probleme wird jeder teilnehmenden Institution ein eigenes System gestellt, auf dem einen Administrationszugang bekommt. Dieses System wird von der Universität Leipzig für mindestens ein Jahr betrieben. Parallel kann das System vor Ort installiert und die Leipziger Instanz im Anschluss dorthin umgezogen werden.

Die eigentliche Arbeit umfasst die Abbildung von mindestens sechs Forschungsstudien in dem eigenen Local Data Hub. Dabei muss es sich um Studien mit einer Forschungsfrage und Datenbasis aus dem Bereich Medizin handeln. Es sollen wichtige Studienmetadaten zur Registrierung erfasst und im Rahmen dieser Pilotierung in den German Central Health Study Hub hochgeladen werden. Ferner sollen relevante Studiendokumente, Publikationen und ggfs. Datensätze im Local Data Hub hinterlegt werden. Es sollen lokale Nutzer angelegt und Ressourcen mit Rechten versehen werden, um realistische Schutzszenarien abzubilden. Als Anschauungsbeispiel kann die HNSCC-Studie aus dem Leipzig Health Atlas dienen.

Die Arbeit wird durch drei virtuelle, zweistündige Workshops im August, September und Oktober unterstützt, in denen sich die Teilnehmenden vernetzen, Lösungsideen präsentieren und diskutieren sowie ihre Einschätzung zu Funktionsumfang und der Nutzerfreundlichkeit des Local Data Hub abgeben, um die Weiterentwicklung zu lenken. Zum Abschluss wird mit jedem Beteiligten ein kurzes Interview durchgeführt und ein Fragebogen ausgefüllt.

Zwischen den Workshop sollen die Antragsteller aktiv am Aufbau der Local Data Hubs und der Vernetzung der Community mitarbeiten. Der Zeitaufwand für die Beteiligung an der Ausschreibung wird auf 8 Arbeitstage geschätzt und muss zwischen Juli und November 2024 geleistet werden. Als Unterstützung wird nach erfolgreichem Abschluss der Arbeiten ein Betrag von 6.000 EUR für Personalkosten geleistet (pauschal brutto, unabhängig von der Zahl der Mitarbeitenden).

Die Projektförderung wird von der Task Area 5 „Use Cases“ und der Task Area 3 „Services“ von NFDI4Health organisiert. Die Anträge werden von einem interdisziplinären Gremium im Rahmen des NFDI4Health-Konsortiums bewertet.

Für die Bewerbung nutzen Sie bitte das Bewerbungsformular und beantworten mit wenigen Worten fünf Fragen zu Ihrer Rolle, der Organisation, die Sie vertreten, den Typen von Forschungsvorhaben, die Sie durchführen und wie Sie einen Local Data Hub einsetzen und bewerben wollen.

Weitere Voraussetzungen für eine Bewerbung sind Nichtbestehen einer anderen Förderung für das geplante Vorhaben (keine Doppelförderung durch öffentliche Geldgeber) und Zustimmung einer Mittelverwendung nach den Förderrichtlinien NFDI300 der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG).