TA6 “Privacy & Data Access in Concert”

In der von NFDI4Health entwickelten Infrastruktur sind auf vielen Ebenen datenschutzrechtliche Bestimmungen zu berücksichtigen. Zudem gehören die von NFDI4Health verwalteten Gesundheitsdaten zu den sogenannten besonderen Kategorien personenbezogener Daten, deren Verarbeitung besonders strengen datenschutzrechtlichen Anforderungen unterliegt. Dennoch enthält das Datenschutzrecht eine Vielzahl von Regelungsansätzen der Datenverarbeitung zu wissenschaftlichen Forschungszwecken, die alle auf eine Privilegierung dieser Datenverarbeitung abzielen. Dazu gehören eine Lockerung des Grundsatzes der Zweckbindung, gesetzliche Ausnahmen vom generellen Verbot der Datenverarbeitung, die Möglichkeit der sogenannten weiten Einwilligung sowie zahlreiche Ausnahmen im Hinblick auf die Rechte der Betroffenen.

Datenschutz und Datensicherheit sind übergreifende Herausforderungen für alle Konsortien, die personenbezogene Daten verarbeiten, sodass durch enge Abstimmung mit anderen Konsortien (z.B. GHGA und KonsortSWD) Synergien genutzt werden können. Datenschutz und Datensicherheit sind auch innerhalb von NFDI4Health Querschnittsthemen, die von allen TAs beachtet werden müssen. Ein Schwerpunkt der TA6 wird daher darin liegen, sicherzustellen, dass Datenschutzbelange auf allen Ebenen des Konsortiums adäquat berücksichtigt werden. Dies gilt insbesondere für die Arbeiten in TA3, TA4 (T4.2, T4.5) und TA5.

Darüber hinaus wird TA6 den Stand der Technik in Bezug auf Organisationsstrukturen und technische Werkzeuge analysieren. Sie wird Konzepte und Lösungen entwickeln, die erforderlich sind, um die Use Cases umzusetzen und die verschiedenen Arten von Daten, die von den lokalen Datenzugriffspunkten (LAPs) bereitgestellt werden, angemessen zu schützen (siehe T3.5). Hierfür werden wir anschließend in enger Zusammenarbeit mit dem MII und anderen Konsortien Governance-Strukturen und technische Lösungen evaluieren und einführen. Die Use Cases werden als Testumfelder für das Design und die Implementierung von Lösungen dienen, insbesondere T5.4 bezüglich Record Linkage.

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