Task Area 5

In Gesundheitsstudien werden Daten gesammelt, um Krankheiten zu verstehen und Behandlungen zu verbessern. Jedoch ist die Nachnutzung dieser Daten aufgrund unzureichender Standardisierung, aber auch regulatorischen und technischen Hürden häufig eingeschränkt. Damit Gesundheitsdaten für alle zugänglich und FAIR werden, testet und implementiert die Task Area 5 die im Rahmen von NFDI4Health entwickelten Services und Infrastrukturen in verschiedenen Anwendungsfällen (Use Cases) aus der wissenschaftlichen Praxis.

In klinischen, epidemiologischen und Public-Health-Studien werden typischerweise strukturierte und qualitätsgesicherte Gesundheitsdaten generiert, mittels derer die Entstehung und Dynamik von Krankheiten auf Individual- und Populationsebene sowie die Wirksamkeit präventiver, diagnostischer und therapeutischer Interventionen untersucht werden können. Der Zugang zu detaillierten Informationen über eine große und unselektierte Anzahl von Teilnehmer:innen und Patient:innen ist dabei von entscheidender Bedeutung. Nur so lassen sich Risikoprofile dieser Zielgruppen erstellen, um eine personalisierte Prävention und Medizin zu unterstützen und neue Interventionsmöglichkeiten zu finden, die die medizinische Versorgung letztendlich die öffentliche Gesundheit verbessern. Gegenwärtig werden immer mehr Daten in Form von großen Primärdatensammlungen, aber auch Sekundärdatenquellen, wie Daten aus Krankheitsregistern oder Krankenversicherungen, zur Verfügung gestellt. Die Auffindbarkeit, die gemeinsame Nutzung und die Wiederverwendung dieser Daten für Forschungszwecke ist derzeit jedoch aus verschiedenen Gründen eingeschränkt. Dazu gehören:

1. Mangel an standardisierten Metadaten zur Auffindbarkeit von Daten und eine große methodische Vielfalt bei der Ermittlung und Sammlung von Gesundheitsinformationen über Studien hinweg,

2. unvollständiges Wissen über relevante Studien und die Art der gesammelten Daten,

3. regulatorische, administrative, ethische und rechtliche Herausforderungen bzgl. des Datenzugangs und der Zusammenführung von Daten über Populationen oder Datenquellen hinweg,

4. mangelnde Kenntnisse potenzieller Datennutzer:innen im Forschungsdatenmanage-ment, der Aufbereitung und der Analyse von Forschungsdaten und

5. Einschränkungen in Datenanalyse-Infrastrukturen zur Nutzung von Studiendaten.

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