Ein erster wichtiger Schritt in der FAIRifizierung von Daten aus gesundheitsbezogenen Studien ist die Veröffentlichung umfassender Informationen über den Kontext und die Zugänglichkeit der Daten und Metadaten. Darüber hinaus enthalten Studiendokumente weitere detaillierte Informationen, die für die korrekte Interpretation der gesammelten Daten erforderlich sind und daher ebenfalls veröffentlicht werden sollten. Die Publikationsleitlinie von NFDI4Health beschreibt detailiert die Anforderungen für die Veröffentlichung von Forschungsdaten aus gesundheitsbezogenen Studien.

Datenkompetenz ist für alle Beteiligten der Gesundheitsforschung entscheidend, um die Komplexität und Limitationen von Forschungsdaten zu verstehen und fundierte Entscheidungen zu treffen. NFDI4Health trägt mit einem umfassenden Trainingshandbuch zum Forschungsdatenmanagement dazu bei, diese Kompetenzen systematisch zu vermitteln. Das Handbuch bietet praxisorientierte Schulungskonzepte und Materialien, die von Ausbildenden und Multiplikator:innen genutzt werden können. Es umfasst sowohl grundlegende Sensibilisierung als auch spezifische Trainings, etwa zum Umgang mit dem Health Study Hub.

In Deutschland ist es aktuell schwer, Gesundheitsdaten aus verschiedenen Quellen zu verknüpfen. Das behindert die Gesundheitsversorgung deutlich – auch gerade im Vergleich zu europäischen Nachbarländern. Um dem entgegenzuwirken, hat NFDI4Health mit weiteren Expert:innen, unter anderem aus der Medizininformatik-Initiative und dem Netzwerk Universitätsmedizin, ein White Paper zum Record Linkage erarbeitet. Das White Paper beschreibt die Hindernisse für eine effektive Nutzung von Gesundheitsdaten und liefert praktikable und bürokratiearme Lösungen, die im Einklang mit der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung stehen. Das White Paper verfolgt einen interdisziplinären Ansatz Forschende bei ihren Projekten zur Verknüpfung von Datensätzen anzuleiten und zu unterstützen und gibt dem Gesetzgeber 4 zentralen Empfehlungen.

Ein Forschungsdatenmanagementplan beschreibt systematisch, wie die Daten im Rahmen eines Forschungsprojekts organisiert, gespeichert, gesichert und gegebenenfalls geteilt werden. Sie helfen dabei, Transparenz, Nachvollziehbarkeit und Wiederverwendbarkeit der Daten zu gewährleisten – wichtige Voraussetzungen für wissenschaftliche Integrität und Qualität. Um Forschende bei der Erstellung solcher Pläne zu unterstützen, hat NFDI4Health drei spezifische Vorlagen entwickelt. Diese richten sich an unterschiedliche Studiendesigns: eine Vorlage für epidemiologische Studien, eine für klinische Studien sowie eine kürzere, allgemein gehaltene Version, die auf den Richtlinien der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) basiert. Zusätzlich steht ein Begleitdokument zur Verfügung, das Hilfestellungen zum Ausfüllen der Vorlagen bietet und die wichtigsten Begriffe erläutert.