ORIENTATE

Patient*innenorganisationen als (Mitbe-)Gründer von Datenregistern. Ein Pilotprojekt für die vertiefende Forschungsbeteiligung ihrer Mitglieder.

Der Ausgangspunkt unseres Projektes ORIENTATE ist die Einsicht, dass sich Patient*innen bislang nur selten als Ko-Forschende an quantitativen Forschungsstudien beteiligen. Bisher ist wenig darüber bekannt, ob Patient*innen sich in diesem Feld der Forschung aktiv beteiligen wollen, und wenn Bedarf besteht, welche Unterstützung sie als Ko-Forschende benötigen. In unserem Projekt ermitteln wir daher mithilfe einer Online-Umfrage (Bedarfsanalyse) die Bedarfe von Patient*innen zur Partizipation im Rahmen von quantitativen Studien. Darüber hinaus ermitteln wir auch, welche Anforderungen aus Sicht der Patient*innen im Rahmen einer Forschungsbeteiligung an sie gestellt werden. In Zusammenarbeit mit PRO RETINA entwickeln wir Weiterbildungsformate (2-stündiger Workshop und Podcasts), die im Rahmen des Projektes ebenfalls gemeinsam durchgeführt werden. Sowohl an der Online-Umfrage als auch an dem Workshop können Mitglieder von PRO RETINA teilnehmen.

Zusätzlich wird im Austausch eine Handreichung für Forschende zum Thema gelingende partizipative Zusammenarbeit erstellt und anschließend mit Forschenden und PRO RETINA-Mitgliedern diskutiert, umbeide Perspektiven einzubeziehen. Weitere Beteiligungsmöglichkeiten für die Mitglieder werden im Laufe des Projektes festgelegt. Die Mitglieder von PRO RETINA haben jederzeit die Möglichkeit, mit den Projektbeteiligten Kontakt aufzunehmen, um ihre Ideen und Fragen einzubringen. Im Sinne der partizipativen Forschung nimmt PRO RETINA während des gesamten Projektverlaufs, einschließlich der Veröffentlichung der Ergebnisse, eine gleichberechtigte Rolle ein. Wir sind davon überzeugt, dass der gewählte Ko-Forschungsansatz dazu beiträgt, dass die entwickelten Instrumente (Bedarfsanalyse, Weiterbildungsformate, Handreichung für Forschende) besser auf unsere Zielgruppe zugeschnitten sind und gleichzeitig auch von anderen Ko-Forschenden leichter weiterverwendet werden können.

Wissenschaftlicher Hintergrund

Forschungsfrage: Wie kann die Rolle und Beteiligung von Patient*innen in quantitativen Forschungsstudien nachhaltig verbessert werden? Wir fragen danach, ob es eigentlich einen Bedarf bei Patient*innen gibt, an allen Forschungsphasen einer Forschungsstudie zu partizipieren. Und welche Kompetenzen müssen Patient*innen als Ko-Forschende haben, um an einer Studie teilhaben zu können?

Ziele: Unser Projekt verfolgt das Ziel, den Partizipationsbedarf von sowie die Anforderungen an Patient*innen in quantitativen, komplexen Forschungsstudien zu analysieren. Auf Basis unserer Analyse entwickeln wir

ein Weiterbildungsformat, um eine verbesserte Teilhabe für Patient*innen zu fördern. Zusätzlich erstellen wir eine Handreichung für akademisch Forschende mit Hinweisen, Vorschlägen und Ideen, die für eine erfolgreiche Zusammenarbeit mit Patient*innen genutzt werden können.

Methoden: Ko-Forschung (partizipative Durchführung des Projektes); quantitative Bedarfsanalyse in der Form einer Online-Umfrage; Ko-Entwicklung und Ko-Durchführung von Weiterbildungsformaten, die evaluiert werden; Workshops.

Abbildung 1: Wunsch nach Beteiligung in drei Phasen einer Forschungsstudie von PRO RETINA Mitgliedern

Aktueller Stand

Das von der HAW Hamburg und PRO RETINA Deutschland e.V. gemeinsam durchgeführte und von NFDI4Health/DFG geförderte Projekt ORIENTATE verfolgt das Ziel, die Rolle und Beteiligung von Patientinnen in quantitativen Forschungsstudien nachhaltig zu verbessern. Prof. Wöhlke, Professorin für Gesundheitswissenschaften und Ethik, betont: „Unser Projekt mit PRO RETINA ist ein Pilotprojekt, das einen wichtigen Beitrag zur Entwicklung einer patientenorientierten medizinischen Forschung leistet, von dem später auch andere Patientinnenorganisationen profitieren können. Wir wollen Patientinnen und Patienten eine Stimme geben und sicherstellen, dass ihre Bedürfnisse und Perspektiven in der Forschung berücksichtigt werden.“ 2023 hat das Projektteam, bestehend aus Ko-Forschenden der HAW Hamburg und PRO RETINA,

die Ergebnisse der durchgeführten Online-Bedarfsanalyse diskutiert und im nächsten Schritt die Entwicklung und Umsetzung eines Weiterbildungsformats vorangetrieben. Die Mitglieder von PRO RETINA möchten das Weiterbildungsformat nutzen, um die Kompetenzen von Patient*innen für die Beteiligung an Forschungsprojekten zu stärken. In der nächsten Projektphase wurden Weiterbildungsformate konzipiert, durchgeführt und evaluiert. Zudem wurde eine Handreichung für akademisch Forschende erstellt, die Impulse für eine vertiefte Auseinandersetzung hinsichtlich der erfolgreichen Zusammenarbeit mit Patient*innen aufbereitet. Mit Abschluss unseres Projekts im Jahr 2024 stellen wir allen interessierten Patient*innenorganisationen das Weiterbildungsmaterial zur Verfügung.

Projektergebnisse:

Das Bildungsmaterial für einen zweistündigen Weiterbildungsworkshop für Mitglieder von Patientinnenorganisationen – bestehend aus Powerpoint-Folien, einer Handreichung für Dozentinnen, Arbeitsblättern, einer Handreichung für Wissenschaftlerinnen für die partizipative Zusammenarbeit mit Patientinnenorganisationen sowie einem Glossar – finden Sie hier: RADAR

Beteiligte Institutionen

ORIENTATE ist ein partizipatives Projekt, das unter der Leitung von Prof. Dr. Sabine Wöhlke, HAW Hamburg und PRO RETINA Deutschland e.V. gemeinsam durchführt wird.