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Die individuelle Verknüpfung von unterschiedlichen Gesundheitsdaten mit dem Ziel, einen gemeinsamen Datensatz zu erstellen, wird als Record Linkage bezeichnet. Forschungsinstitute, Krebsregister, Krankenhäuser oder Krankenversicherungen können Gesundheitsdaten zu ein und derselben Person erfassen, aber wenn diese verschiedenen Datensätze einer Person nicht miteinander verknüpft werden können, müssen wichtige Forschungsfragen unbeantwortet bleiben. Erst durch ihre Verknüpfung lassen sich wissenschaftliche Fragestellungen beantworten, die wegen des beschränkten Variablenumfangs mit einer Datenquelle alleine nicht zu beantworten wären. Diese verknüpften Daten entfalten ein riesiges Potenzial für die Gesundheitsforschung, um die Prävention, Therapie und Versorgung der Bevölkerung zu verbessern. Da es sich bei diesen Gesundheitsdaten um sensible Daten handelt, sind sie durch strenge Rechtsvorschriften gegen potenziellen Missbrauch geschützt.

Die derzeitigen rechtlichen Gegebenheiten schränken allerdings die Nutzung dieser wertvollen Gesundheitsdaten für die Forschung stark ein. Das Record Linkage wird in Deutschland insbesondere dadurch erschwert, dass es im Gegensatz zu Ländern wie Dänemark keinen eindeutigen personenbezogenen Identifikator gibt, der eine Zusammenführung von Gesundheitsinformationen über verschiedene Datenkörper hinweg ermöglichen würde, ohne dass Identitätsdaten wie Name und Adresse übermittelt werden müssten. Zudem existiert in Deutschland keine Infrastruktur, die ein umfassendes studien- und datenkörperübergreifendes Record Linkage in einer gesicherten Umgebung erlauben würde. Bisher müssen jeweils zeitintensive Einzelfalllösungen zur Verknüpfung von Datensätzen in der Forschung gefunden werden. Oft scheitert der Versuch einer Datenverknüpfung, weil klare forschungsfreundliche Regelungen fehlen. Damit bleibt das Record Linkage in Deutschland weit hinter den Standards anderer europäischer Länder zurück.

Aus diesem Grund hat NFDI4Health mit weiteren Expert:innen, unter anderem aus der Medizininformatik-Initiative und dem Netzwerk Universitätsmedizin, ein White Paper zum Record Linkage erarbeitet. Darin werden die Hindernisse für eine effektive Nutzung von Gesundheitsdaten beschrieben und Vorschläge unterbreitet, wie die Verknüpfung von Gesundheitsdaten auf Personenebene in Deutschland verbessert werden kann. Dabei geht es um praktikable Lösungen, die im Einklang mit der europäischen Datenschutz-Grundverordnung stehen. Dafür schildert das White Paper verschiedene Anwendungsfälle, die die aktuellen technischen und rechtlichen Hürden veranschaulichen, und fordert länderübergreifende und bürokratiearme Lösungen. Insbesondere empfiehlt das White Paper dem Gesetzgeber die Einführung eines Unique Identifiers, die Etablierung von bereichsspezifischen Pseudonymen, den Aufbau einer zentralen Aufsichts- und Genehmigungsbehörde und die Etablierung einer dezentral-föderierten Forschungsdateninfrastruktur.

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Die zugehörige Pressemitteilung finden Sie hier.