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Rund 25 Mitglieder von NFDI4Health reisten vom 8. bis 13. September 2024 zur "Gesundheit Gemeinsam" nach Dresden, um innovative Ansätze für FAIR Data Sharing und Metadatenmanagement in der Gesundheitsforschung zu präsentieren.
German Central Health Study Hub: Auffindbarkeit von Gesundheitsstudien
Johannes Darms stellte den German Central Health Study Hub vor, der die Auffindung und Veröffentlichung von klinischen, Public-Health- und epidemiologischen Studien erleichtert. Dieser NFDI4Health-Service verbessert den Zugang zu und die Nachnutzung relevanter Studienergebnisse und unterstützt die Integration und Harmonisierung von Gesundheitsdaten aus verschiedenen Quellen.
Synthetische Daten: Schutz personenbezogener Informationen
Im Panel „Synthetische Daten“ präsentierten Sobhan Moazemi, Tim Adams, Maximilian Jugl und Julian Schneider neue Methoden zur Generierung künstlicher Daten, die echten Patientendaten ähneln. Sie stellten die Plattform „Syndat“ vor, die synthetische Patientendaten analysiert und visualisiert, und beschrieben Risiken der Re-Identifizierung sowie entsprechende Schutzmechanismen. Das Panel verdeutlichte die wachsende Bedeutung synthetischer Daten in der medizinischen Forschung.
FAIR Data Sharing Symposium: Datenaustausch über Grenzen hinweg
Juliane Fluck und Iris Pigeot eröffneten das Symposium und stellten die Fortschritte von NFDI4Health unter dem Dach der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) vor. Die Vortragenden Sebastian C. Semler (für MII), Jörg Janne Vehreschild (für NUM/ Nucleus), Raphael Majeed (für DZG AG Forschung IT) und Phillip Kachel (für Krebsregister Rheinland-Pfalz und AG Krebsregister der GMDS) präsentierten ihre renommierten Initiativen zum Aufbau von Gesundheitsdaten-Infrastuktur und diskutierten beispielsweise über eine nachhaltige Finanzierung der Vorhaben und die Notwendigkeit einer Beratungsinstanz. Einig waren sich die Expert:innen, dass eine enge Zusammenarbeit der einzelnen Strukturen entscheidend für eine effektive FAIR-Forschungsdatenlandschaft und die Anschlussfähigkeit an den European Health Data Space (EHDS) ist.
Informationsinsel und Netzwerkmöglichkeiten
Die Informationsinsel von NFDI4Health und NFDI4Microbiota im Foyer des Veranstaltungsgebäudes bot den Teilnehmenden zusätzlich die Möglichkeit zum direkten Gespräch und zur Klärung vertiefender Fragen zu spezifischen Projekten und Datentypen. Ein Gewinnrad, Merchandise-Produkte und Snacks lockerten den informellen Austausch auf.
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Die Konferenz ermöglichte es NFDI4Health, neue Partnerschaften zu knüpfen und unsere Konzepte, Services und Ideen zu reflektieren. Wir danken allen Beteiligten und freuen uns auf nächstes Jahr!
