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Der Suchvorgang beginnt wie gewohnt, indem Benutzer ihre Schlüsselwörter oder Phrasen in das Suchfeld des German Central Health Study Hub eingeben. Die neue Funktion „Filter hinzufügen“ verbessert diesen Vorgang, indem Benutzer ihre Suche auf spezifische Metadaten-Elemente registrierter Studien, Instrumente und anderer Ressourcen eingrenzen können. Die neue Funktion beinhaltet auch die Suchoptionen „Enthält“, „Schließt aus“ und „Gleich“, um präzise Abfragen zu erstellen. Beispielsweise können Forschende jetzt nach Titeln oder Beschreibungen suchen, die bestimmte Begriffe enthalten, spezifische Autoren oder Organisationen finden oder Studien mit bestimmten Designdetails ausschließen.
Das Inventar des Health Study Hub an Metadaten zu klinischen, Public-Health- und epidemiologischen Forschungsdaten erleichtert das Auffinden vergangener und laufender Studien, Erhebungsinstrumente, Studiendokumente, Gesundheitsregister, administrativer Datenbanken und relevanter Zugriffsrechte. Die Anzahl der gespeicherten Studien, Instrumente und anderer Ressourcen wächst kontinuierlich und umfasst bis Juli 2024 über 1970 Dateneinträge. Darüber hinaus ermöglicht die Plattform die Suche und den Vergleich von Variablenkatalogen und mehr als 13.000 Variablen, die in Fragebögen und Datensätzen gesammelt wurden. Dies erhöht das Potenzial für datenübergreifende Analysen und bietet die Grundlage für Harmonisierung.
Veröffentlichung von Daten aus der Gesundheitsforschung
Forschende und datenhaltende Organisationen können über eine grafische, webbasierte Benutzeroberfläche drei Haupttypen von Ressourcen zusammen mit Informationen zum Datenzugang gemäß den FAIR-Prinzipien veröffentlichen:
- Studienbeschreibungen mit Informationen zu interventionellen oder nicht-interventionellen Studien aus dem klinischen, epidemiologischen oder Public-Health-Bereich.
- Studiendokumente, die die Methode und die Datenerhebungsinstrumente der Studien detailliert beschreiben (z.B. Vorlagen von Fragebögen, Vorlagen von Patienteninformationen und Einverständniserklärungen, Datenwörterbücher oder Variablenkataloge, Standardarbeitsanweisungen, Datenmanagementpläne).
- Register mit Informationen zu medizinischen Registern oder Datenbanken, die systematisch Daten zu bestimmten Krankheiten sammeln.
Da die Informationen nur einmal und nicht mehrfach gesammelt werden sollen, stehen auch Application programming interfaces zur Verfügung, um Informationen aus bestehenden (internen) Systemen zu übertragen.
Entwicklung des Health Study Hub
Die Entwicklung des Dienstes begann während der COVID-19-Pandemie, um eine bundesweite COVID-19-Forschungsinformations- und Beratungsinfrastruktur aufzubauen. Um die langfristige Verfügbarkeit des Dienstes zu gewährleisten, wurde der Umfang auf personenbezogene Gesundheitsforschungsdaten in Deutschland ausgeweitet und die Weiterentwicklung erfolgt im Rahmen des NFDI4Health-Projekts.
Kurzes Video zum Health Study Hub
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