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FAIRe Daten: Die geheime Zutat?
FAIRe Daten sind ein Grundpfeiler moderner Forschung. Sie gewährleisten, dass Daten auffindbar (Findable), zugänglich (Accessible), interoperabel (Interoperable) und wiederverwendbar (Reusable) sind. Dadurch wird es einfacher, Daten zu lokalisieren, zu teilen und über verschiedene Disziplinen und Länder hinweg zu nutzen. Besonders in der Gesundheitsforschung sind FAIR-Daten von großer Bedeutung: Sie ermöglichen es Forschenden, schnell auf wertvolle Gesundheitsinformationen zuzugreifen, diese mit eigenen Daten zu kombinieren und so medizinische Innovationen zu beschleunigen. Im Projekt NFDI4Health begleitet uns der Begriff FAIR täglich. Wir unterstützen den kulturellen Wandel hin zu FAIRen Gesundheitsdaten über den gesamten Datenlebenszyklus hinweg, denn FAIRness hat sich von einer einst „geheimen Zutat“ zu einem bekannten Element transparenter und effektiver Forschung entwickelt.

Aber der Reihe nach: Wann sind Daten eigentlich FAIR?
Die 2016 veröffentlichten FAIR-Prinzipien bieten Richtlinien für Datenproduzenten wie Forschende oder datenhaltende Organisationen. Diese Prinzipien verlangen, dass Daten auffindbar sind, das heißt, sie sollten auf relevanten Plattformen leicht identifizierbar und findable / auffindbar sein, unterstützt durch Metadaten wie Altersgruppe der Teilnehmer, Stichprobengröße oder Zeitraum der Datenerhebung. Daten müssen auch accessable / zugänglich sein – über einen formalen Antragsprozess für autorisierte Nutzer, der gleichzeitig Datenschutz und Sicherheit gewährleistet. Sie sollten interoperabel sein, also gemäß gängiger Standards formatiert, um den reibungslosen Austausch zwischen verschiedenen Systemen zu ermöglichen. Schließlich müssen Daten resuable / wiederverwendbar sein, begleitet von klaren Nutzungsbedingungen und Lizenzvereinbarungen. Auch wenn Gesundheitsforschungsgemeinschaften bedeutende Fortschritte bei der Standardisierung von Daten gemacht haben, besteht weiterhin ein deutlicher Bedarf, die Erstellung und Verknüpfung von FAIR-Daten zu verbessern. Ein beträchtlicher Teil wertvoller Gesundheitsdaten bleibt, sozusagen, „UNFAIR“ – etwa Informationen, die auf einem alten USB-Stick in einer verstaubten Schublade verborgen sind oder in vergessenen Excel-Listen gespeichert wurden, die Daten als „Wert 1“, „Wert 2“ und „Wert 3“ codieren.

FAIR einfach machen: Die FAIR-Checkliste von NFDI4Health
Hier kommt NFDI4Health ins Spiel: Wir fördern FAIR-Daten durch Schulungen im Forschungsdatenmanagement sowie durch die Entwicklung von Standards, Dienstleistungen und Infrastrukturen. Zudem hat NFDI4Health eine FAIR-Checkliste entwickelt, die Ärztinnen und Ärzten, Epidemiologinnen und Epidemiologen, Public-Health-Forschenden und Biometrikerinnen und Biometrikern dabei hilft, schnell einzuschätzen, wie FAIR ihr Datenmanagement ist. Die Checkliste bietet direkte Antworten und Lösungen zur Verbesserung der FAIRness. Fragen wie „Sind Metadaten, die Ihre Studie beschreiben, bereits veröffentlicht?“ oder „Sind Ihre Studieninstrumente mit einer Lizenz versehen?“ geben Nutzenden eine erste Einschätzung und praktische Handlungsempfehlungen. Neugierig geworden? Die NFDI4Health-Checkliste finden Sie hier.

Dieser Blogbeitrag über FAIR-Daten basiert auf der Arbeit des Aufgabenbereichs 3 „Services“. Vielen Dank an Marisabel Gonzalez-Ocanto für die Einblicke.

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Willkommen bei #BehindTheScenes von NFDI4Health!
Im #BehindTheScenes-Blog öffnen wir den Vorhang, geben Einblicke in unsere tägliche Arbeit und teilen praxisnahe Informationen. In regelmäßigen Blogbeiträgen nehmen wir Sie mit hinter die Kulissen und berichten über die neuesten Entwicklungen, Herausforderungen und Erfolge in unseren sechs Aufgabenbereichen, die mit dem Erforschen der Grenzen der Gesundheitsforschung verbunden sind. Entdecken Sie unsere aktuellen Themen und bleiben Sie auf dem Laufenden! Zu unseren anderen Blog-Beiträgen aus der Reihe #BehindTheScenes geht es hier.