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FAIRe Data: Die geheime Zutat?
FAIRe Daten sind ein Grundpfeiler der modernen Forschung, da sie sicherstellen, dass Daten Findable (findbar), Accessible (zugänglich), Interoperable (interoperabel) und Reusable (wiederverwendbar) sind. Dies erleichtert es, Daten zu finden, zu teilen und über verschiedene Disziplinen und Länder hinweg zu nutzen. In der Gesundheitsforschung sind FAIRe Daten besonders wichtig, da sie es Forschenden ermöglichen, schnell auf wertvolle Gesundheitsinformationen zuzugreifen, diese mit eigenen Daten zu kombinieren und somit medizinische Innovationen zu beschleunigen. In NFDI4Health ist der Begriff FAIR unser täglicher Begleiter. Wir unterstützen den kulturellen Wandel hin zu FAIRen Gesundheitsdaten über den gesamten Datenlebenszyklus hinweg, da FAIRness sich von einer ehemals geheimen Zutat zu einem zentralen Element transparenter und effektiver Forschung entwickelt hat.

Aber der Reihe nach: Wann sind Daten eigentlich FAIR?
Die 2016 veröffentlichten FAIR-Prinzipien bieten Richtlinien für Datenproduzenten wie Forschende und datenhaltende Organisationen. Das Konzept verlangt, dass Daten Findable sind, was bedeutet, dass sie leicht identifizierbar und auf relevanten Plattformen mit unterstützenden Metadaten wie Altersspanne der Teilnehmenden, Stichprobengröße oder Erhebungszeitraum auffindbar sind. Daten müssen auch Accessible sein, d. h. über ein formelles Antragsverfahren für autorisierte Benutzer zugänglich gemacht werden, wobei Privatsphäre und Sicherheit gewährleistet sind. Sie sollten Interoperable sein, also in einem standardisierten Format vorliegen, das einen nahtlosen Austausch über verschiedene Systeme hinweg ermöglicht. Schließlich müssen Daten Reusable sein, also mit klaren Nutzungserlaubnissen und Lizenzvereinbarungen versehen sein. Während die Gesundheitsforschungs-Community bereits erhebliche Fortschritte bei der Standardisierung von Daten gemacht hat, gibt es immer noch einen klaren Bedarf, die Erstellung und Verknüpfung von FAIRen Daten zu verbessern. Ein beträchtlicher Teil wertvoller Gesundheitsdaten bleibt "UNFAIR": Etwa Informationen, die auf einem alten USB-Stick in einer staubigen Schreibtischschublade versteckt sind oder in vergessenen Excel-Listen gespeichert, die Daten als „Wert 1“, „Wert 2“ und „Wert 3“ codieren.

FAIR leicht gemacht: Die NFDI4Health FAIR-Checkliste
An dieser Stelle kommt NFDI4Health ins Spiel: Wir fördern FAIRe Daten, indem wir Schulungen im Bereich Forschungsdatenmanagement anbieten und Standards, Services sowie Infrastrukturen entwickeln. Zusätzlich hat NFDI4Health eine FAIR-Checkliste entwickelt, die Ärzten, Epidemiologen, Public-Health-Forschenden und Biometrikern hilft, schnell zu beurteilen, wie FAIR ihr Umgang mit Daten ist. Die Checkliste bietet direkte Antworten und Lösungen zur Verbesserung der FAIRness. Fragen wie „Sind die Metadaten zu Ihrer Studie bereits veröffentlicht?“ oder „Sind Ihre Studieninstrumente mit einer Lizenz versehen?“ geben den Nutzenden eine erste Einschätzung und praktische Handlungsempfehlungen. Neugierig? Finden Sie die NFDI4Health-Checkliste hier.

Dieser Blogbeitrag über FAIRe Daten basiert auf der Arbeit der Task Area 3 „Services“.

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