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Aus diesem Grund erstellen wir im Rahmen dieser Initiative, in Zusammenarbeit mit externen Experten, unter anderem aus der Medizininformatik-Initiative des BMBF und NUM Codex, ein sogenanntes White Paper zu Möglichkeiten und Anforderungen des Record Linkage personenbezogener Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken, mit dem Ziel, die Möglichkeiten dafür zu verbessern. Insbesondere geht es uns dabei um die Verknüpfungen von epidemiologischen Daten, Krebsregisterdaten, Krankenkassendaten, Sars-CoV-2-Melde- und Sequenzdaten sowie klinischen Daten.
Um die Ergebnisse des White Paper zu diskutieren, fand am 24. Mai 2022 ein Workshop mit Stakeholdern statt, der gemeinsam vom Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF) organisiert wurde.
Das Programm

Nach einer Einführung zu NFDI4Health wurden die im White Paper detailliert beschriebenen Anwendungsfälle (Use Cases) des Record Linkage in einem Überblick vorgestellt. Um Schlussfolgerungen aus den Use Case-Schilderungen ziehen zu können, wurden Herausforderungen bei der Realisierung der einzelnen Vorhaben im Zusammenhang mit Record Linkage formuliert. Aufgrund der Tatsache, dass häufig in der Forschungsbereich fehlertolerante Record Linkage-Verfahren – besonders das probabilistische Record Linkage – zum Einsatz kommen, besteht auch immer die Gefahr von sowohl falsch positiven (Homonymfehler) als auch falsch negativen (Synonymfehler) Zuordnungen. Im Ergebnis kann daher eine manuelle Nachbearbeitung des Abgleichs erforderlich sein. Eindeutige Identifikatoren, wie. z.B. Krankenversichertennummern, mit denen die Fehlerrate marginalisiert werden könnte, stehen nicht immer für Forschungsprojekte zur Verfügung. Zudem können die unterschiedlichen rechtlichen Regelungen bei länderübergreifenden Verknüpfungen bzw. Verknüpfungen von verschiedenen Krankenkassendaten – privater und/oder gesetzlicher Natur – zu einem organisatorischen Mehraufwand im Forschungsvorhaben führen. Unter anderem ausgehend von diesen wurden Schlussfolgerungen und Handlungsempfehlungen für Politik und Wissenschaft mit den Teilnehmenden diskutiert. Es sei neben der Rechtssicherheit des Record Linkage auch die Akzeptanz der Verknüpfung von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken in der Bevölkerung sehr wesentlich, so die Teilnehmenden. Das könne zu einer Diskussionsgrundlage z.B. über Nutzung eines eindeutigen Identifikators für die Forschung führen. Auch könnte sowohl die Etablierung einer nationalen Forschungsdateninfrastruktur als auch die Evaluation von Record Linkage-Verfahren die Record Linkage-Entwicklungen begünstigen.

Das Redaktionsteam des White Papers Semler, Ahrens, Intemann und Kaulke bedankte sich bei den Teilnehmenden abschließend für die Verbesserungsvorschläge für das Record Linkage in Deutschland, die als Basis für weitere Überlegungen zur Finalisierung der White Papers dienen.