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In ihrer Stellungnahme bezog sich Frau Prof. Dr. Fluck vor allem auf Forderungen an die Gesundheitsforschung. Diese umfassen:

• Eine zentrale Vertrauensstelle auf Bundesebene, die datenschutzkonforme Prozesse für Pseudonymisierung und Datenzusammenführung ermöglicht (NFDI4Health hat hierzu ein White Paper erstellt)
• Rechtliche und organisatorische Grundlagen, die einen einfachen Zugang/Beantragung von dezentral vorliegenden Forschungsdaten ermöglichen
• Harmonisierung der rechtlichen Grundlagen auf Bundesebene, um Abhängigkeiten von landesspezifischer Gesetzgebung zu vermeiden
• Abstimmungsprozess für Standards, insbesondere Metadaten, Schnittstellen aber auch für die Beantragung von Daten
• Datenschutzkonforme standardisierte Veröffentlichung aller Gesundheitsdaten, die für Forschung nachnutzbar sind

Zusätzlich wurden dem Ausschuss Lösungen vorgestellt an welchen die verschiedenen NFDI im Gesundheitsbereich und NFDI4Health im Besonderen arbeiten. Hierzu gehören:

Datenschutzkonformer Datenpublikationsworkflow für personenbezogene Gesundheitsdaten

• Generische Metadaten in nationaler und internationaler Abstimmung
• Publikation Zugangsbedingungen und Lizenzen
• Das Suchportal German Health Study Hub[1]

Zentrale Beantragung des Datenzugangs

• Aufbauend auf dem deutschen Forschungsdatenportal für Gesundheit[2] der Medizininformatikinitiative
• Austausch mit vielen Forschungsdatenzentren mit dem Ziel, diesen Prozess zu vereinheitlichen

Datenzugang und Analyse

• Rechtliche Anforderungen und Datenschutzmaßnahmen für die Auffindbarkeit und Wiederverwendbarkeit von Daten und Datensätzen
• Etablierung verteilter Analyseinfrastrukturen
• Record Linkage
• Exploration synthethischer Daten

Der Beitrag ist auch in der Mediathek des deutschen Bundestags zu sehen: https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/kw27-pa-bildung-51-sitzung-955022

[1] https://csh.nfdi4health.de/

[2] https://www.forschen-fuer-gesundheit.de/